不一樣的功課 15歲IB女生攝出傷殘也精彩

孩子的同理心原來是這樣煉成的。現年15歲的IB女生曾思嫚，10年前跟媽媽做義工探訪黏多醣症(MPS)患者結下緣份；10年後她為這些患者拍下一系列照片，亦是她的學校功課。黏多醣症患者能打破活不過23歲的宿命，曾思嫚冀藉攝影集，展現出患者活着便精彩，傷殘也有夢，希望社會對這些患者不再歧視。

中環街市早前展出黏多醣症患者的造型照，攝影展是由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組與香港專業攝影師聯網合作，作品來自13位專業攝影師。同場還放了由曾思嫚替黏多醣症患者的拍攝的作品單張及相冊，因相冊印刷費由互助小組贊助，加上屬同一病症，希望可以讓更多人看到，宣揚患者積極的人生觀。

就讀滬江維多利亞學校第十班(等同中四)的曾思嫚，她自4、5歲開始就跟隨媽媽做義工而接觸到MPS患者。思嫚媽媽說，當年任職的藥廠有提供機會讓員工及家人做義工，因此帶著思嫚去：

她是獨生女，我覺得小朋友除了要有知識，同理心都很重要，應該從小與不同人接觸，想她明白有機會可以助人、回饋社會是福氣。

▲ 曾思嫚因做義工探訪而認識黏多醣症患者楊德俊，圖攝於7年前。(被訪者提供)

這些年來，思嫚間中仍與病友聯絡，今次相冊邀請了2位病友拍攝，其中一位是25歲的楊德俊。

思嫚知道德俊的夢想是做法官，她帶德俊到高等法院門外，幫他穿上法官服飾拍攝，助現實中已失明、行動不便的德俊圓夢，又帶他到一直想到的山頂走走。思嫚說：

很想其他人知道他們有想法、有夢想。

▲ 曾思嫚為黏多醣症患者楊德俊拍下法官照。(被訪者提供)

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或許從小就認識，思嫚比其他人更留意德俊的需要，訪問時本想幫德俊拍個人照，但原來他連單獨站立都有困難，身體會前後擺動，正想放棄拍攝之際，思嫚主動走到德俊身旁，扶著他的肩膀，笑著建議：「我們一起影吧!」

黏多醣症患者有着大人臉小孩身，有別於常人，思嫚很希望透過相冊，讓其他人知道：

他們與一般人沒什麼分別，雖然間中會面對歧視，但他們比平常人更樂觀，小事已可以令他們很開心。

思嫚又說：

希望相集可讓大家見到鏡頭下病友自信的一面，即使病友面對先天缺憾，仍樂觀、積極地生活，希望大家減少歧視。

▲ 陳永康攝

自少接觸黏多醣症患者的思嫚，漸漸對醫科產生興趣，去年更參與了瑪麗醫院的學生義工實習計劃，可以直接跟著醫生巡房、看病，當中一次在兒科腫瘤科觀察醫生抽骨髓的經驗，令她對醫科更好奇，希望將來可向醫科發展。

她興奮地與記者分享實習期間的點滴，例如是抽骨髓的針筒粗得令她毛骨悚然，擔心小朋友在麻醉過後會十分疼痛。

思嫚媽媽說，實習期間不少事令女兒大開眼界，她在瑪麗看到醫生替其中一個10歲患癌的病人抽骨髓後，回家後不停上網看資料想了解做法，增加了興趣；加上她本身性格開朗、喜歡與人接觸，很希望女兒將來可以幫到病人。

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